Zbyt pełnosprawna?

Zaznacz tekst aby odsłuchać
Powiększ tekst:

1. Kasia5Sprawdzamy co słychać u Kasi, autorki bloga o tematyce udarowej lewaczka.pl. Kasia przebyła dwa udary, stale się rehabilituje, ma ogromną wiedzę o tym, jak sobie radzić po udarze i chętnie dzieli się nią z czytelnikami.

Pod koniec 2017 roku Kasia wzięła udział w międzynarodowym forum dotyczącym chorób niezakaźnych w Dubaju, a w lecie 2018 roku po raz pierwszy od udaru, udało jej się na chwilę wrócić do pracy. Obawia się, że być może jest zbyt pełnosprawna, by brać udział w zawodach strzeleckich dla para-sportowców.

Wyczekiwana diagnoza

Rok 2017 był dla Kasi, autorki bloga Lewaczka, intensywny. Przyniósł istotne zmiany. Największą z nich było ustalenie diagnozy po długim czasie poszukiwań.

- Jestem chyba najbardziej przebadanym udarowcem w Polsce i wygląda na to, że w końcu mnie zdiagnozowano. Doktor Kobayashi odkrył przyczynę mojego udaru i jestem mu za to bardzo wdzięczna. Okazuje się, że mam rozwarstwienie tętnicy szyjnej. Niestety próby naprawienia tego mogłyby skutkować kolejnym udarem – mówi Kasia. – Poza tym mam toczeń, na szczęście postać skórną a nie neurologiczną. Neurologiczna powoduje bardzo przykre efekty. Co ciekawe, występują u mnie objawy „neurotocznia”. Jak widać nie tylko w życiu, ale i w chorowaniu jestem niebanalna – śmieje się Kasia.

Diagnoza przyniosła zmianę leków, co sprawiło, że niektóre z utrzymujących się po drugim udarze objawów ustąpiły.

- Mogę przyjmować lepsze antykoagulanty niż wcześniej. W tym momencie to Plavix (klopidogel), który biorę codziennie, a nie aspiryna 50 i 150 mg, jak to miało miejsce w przeszłości – mówi. Dodaje, że przyjmowanie takich leków ma swoje minusy, jak minimalnie krwawiące dziąsła i bardzo łatwe nabawianie się siniaków.

– Ale po udarze po prostu trzeba przyjmować takie leki. Przy aspirynie było podobnie. Poza tym mam osobne lekarstwa na toczeń. Po drugim udarze zaczęły mi puchnąć usta. Nie wiedziałam, co z tym zrobić. Odkąd zaczęłam się leczyć na toczeń, wszystko przeszło. Ograniczyły się również stany lękowe, które pojawiły się po drugim udarze. Czułam ciągły niepokój, że przytrafi mi się to kolejny raz – mówi Kasia.

Padaczka, samochód i szpitale

2 kasia 425Stan zdrowia Kasi utrzymuje się na stabilnym poziomie, ale w jej życiu pojawiły się nowe dolegliwości:

- Ze zdrowiem jest obecnie w porządku. Mniej biegam po lekarzach. Teraz są to wizyty u maksymalnie pięciu specjalistów i to raz na jakiś czas. Od sierpnia zeszłego roku zdarzają mi się migreny trwające jakieś dwa dni. Wtedy biorę dopuszczalne dawki lekarstw przeciwbólowych i leżę z okładem z lodu. Zdarza mi się wymiotować. To okropne – wyznaje Kasia. – Poza tym pojawiła się u mnie padaczka poudarowa. Miałam atak w listopadzie, lutym i w maju. Do tej pory były to łącznie cztery ataki. Jeden podczas jedzenia falafela, inny u znajomych, kolejny po ataku migreny, a jeszcze jeden… na randce. Nie wiem, czy kiedykolwiek będę mogła prowadzić samochód, bo między atakiem, a powrotem za kółko muszą minąć dwa lata – stwierdza Kasia z niezadowoleniem. Dodaje, że ataki padaczki i migreny występują w podobnym czasie. Po ataku bardzo boli głowa. Chodzi do neurologa, żeby dostosować leki, lekarz zwiększa dawki, jednak, ponieważ ostatnio nie daje to efektów, trzeba będzie znowu coś zmienić.

Ataki padaczki to duże zmartwienie nie tylko dla Kasi, ale także dla jej najbliższego otoczenia.

- Martwi mnie to wszystko. Nie udało nam się jeszcze ustalić powiązania między dotychczasowymi atakami. Rodzice się stresują. Szpitale nie są fajne, a przez padaczkę zdarzyło mi się ze dwa razy trafić tam na jedną noc. Leżenie na ostrym dyżurze nie jest przyjemne. Kiedy karetka zabiera cię w takich okolicznościach, musisz mieć świadomość, że szpital nie zaplanował dla ciebie miejsca. Ostatnio nawet nie dostałam poduszki. Jak zgłodniejesz albo chce Ci się pić, ciężko coś na to poradzić w środku nocy. Kiedy jest się na dłużej można wziąć ze sobą książkę, wodę, cokolwiek… ale nawet wtedy nie jest to przyjemne. Chwilowa wizyta w szpitalu jest naprawdę okropna nie tylko dla mnie, ale i dla rodziców.  

Inspirująca przygoda w Dubaju

Kasia współpracuje z brytyjskimi organizacjami udarowymi. Jedna z nich zaproponowała jej zgłoszenie się na warsztat do Genewy. Zamiast tego wzięła udział w NCD Alliance Global Forum 2017 w Dubaju, które było konferencją dotyczącą chorób niezakaźnych, gromadzącą profesorów, organizacje pozarządowych i niewielką grupę polityków.

- Nie udało mi się zakwalifikować do Genewy, ale moje zgłoszenie przykuło tak dużą uwagę, że zaproszono mnie do Dubaju. Miałam wrażenie, że w ogóle nie będę tam pasować, ale bliscy przekonali mnie, że na to zapracowałam i powinnam wziąć udział w tej konferencji. Było tam bardzo wiele osób, które projektują politykę i kierunki działań w zakresie chorób niezakaźnych, organizacje międzynarodowe, np. WHO. Ze świata polityki pojawiła się księżniczka Jordanii, szejk i jego żona – opowiada Kasia.

Dodaje, że była słuchaczem, więc nie wygłaszała żadnej mowy, ale brała udział w warsztatach. To dało jej poczucie, że głos pacjentów także jest ważny.

- Polityka jest często projektowana tak, żeby była wygodna i zyskowna dla organizacji. Na tym forum przekonałam się, że są na świecie organizacje i ludzie, które patrzą na choroby z perspektywy ponadjednostkowej, a opinie pacjentów są naprawdę brane pod uwagę. To mnie bardzo pozytywnie zaskoczyło.

Wyjazd do Dubaju skutkował nawiązaniem nowych kontaktów i zdobyciem interesującej wiedzy na temat funkcjonowania służby zdrowia na świecie.

– Dowiedziałam się, że Polska wcale nie jest udarowym „trzecim światem”. Cały świat ma podobne problemy, które dotyczą nawet bardzo rozwiniętych i bogatych państw. Okazuje się, że w Australii są problemy z dostępem do trombolizy, co mnie zaskoczyło. W Polsce nie ma z tym problemu. Kiedy dostałam drugiego udaru, bardzo szybko znalazłam się szpitalu. W większości państw rozwiniętych długotrwała rehabilitacja stanowi problem. Zdarza się to także w zachodniej i północnej Europie – mówi Kasia.

Podczas wyjazdu do Zjednoczonych Emiratów Arabskich w grafiku Lewaczki znalazł się także czas na zwiedzanie.

- Organizacja, która wysłała mnie do Dubaju, kupiła mi bilet powrotny na dwa dni po forum, więc miałam przy okazji przyjemną wycieczkę z różnymi przygodami! Podróżowanie mnie nie męczy. Mam wrażenie, że jestem wtedy bardziej odporna i naprawdę dobrze się czuję. Może to adrenalina? Jestem w stanie znieść naprawdę duży wysiłek fizyczny. To męczy dużo mniej niż praca umysłowa. Praca intelektualna potrafi mnie zmęczyć bardziej niż całodzienna wycieczka.

Nowe perspektywy na usamodzielnienie?

W 2017 roku Kasia założyła sklep z akcesoriami dla zwierząt pod adresem: https://petswear.club. Planowała rozwinąć swój biznes, wykorzystując nieoczekiwaną inspirację.

- Mój tata co roku wystawia swoje stoisko z karmą na szczecińskiej wystawie psów i dzięki temu poznaje wiele osób. Jeżdżę z nim na wystawy i to on podsunął mi pomysł założenia sklepu. Postanowiłam sprzedawać obroże i smycze dla psów, karmę, a z czasem akcesoria dla kotów. W firmę zainwestowałam wszystkie oszczędności, ale prowadzenie biznesu nie jest łatwe, zwłaszcza na początku – opowiada Kasia.

Nowa praca – szansa czy zagrożenie?

- Prosta sprawa. Wysłałam CV, zrobiłam zadanie próbne i dostałam pracę. Zostałam copywriterką na trzy czwarte etatu, na trzy miesiące, bo firma nie przedłużyła mi umowy. Zajmowałam się pisaniem tekstów na strony internetowe czy cudze blogi. Istotnym założeniem było wypracowanie odpowiedniego pozycjonowania artykułów. To nie były wartościowe teksty. Nie lubię marketingu, ale to on ciągnie cały świat. Bez tego rynek by nie istniał – przyznaje Kasia.

Nowa praca poza pieniędzmi przyniosła Lewaczce dodatkowe obowiązki. Konieczne były kompromisy.

- Gdy pracowałam jako copywriterka, lawirowałam między tym, co dla mnie ważne a co konieczne. Żeby tworzyć wymagane teksty, często musiałam zdobyć wiele informacji, co zabierało masę czasu. Nie byłam w stanie napisać więcej niż czterech tekstów dziennie. Powinnam była pisać dużo więcej, żeby się wyrabiać… Nie wiem, czy to kwestia koncentracji i dokładności, czy za wolno myślę. Moja lewa ręka też ma ograniczenia, wiadomo. Przez ostatnie tygodnie praktycznie nie odchodziłam od komputera. Praca zajmowała nawet dwanaście godzin dziennie, co odbijało się na zdrowiu i na Lewaczce – wyznaje Kasia. – Pisałam może jeden tekst w tygodniu i to ostatkiem sił. Zarzuciłam też prowadzenie sklepu internetowego, całkowicie zwątpiłam w powodzenie tego biznesu. Przestałam chodzić na dyżury wolontariatu Jadłodzielnia. Brakowało mi czasu, a i tak nie wyrabiałam z terminami, co odbierało mi pewność siebie. Przygoda z pracą trwała tylko trzy miesiące. Czuję, że poniosłam porażkę. Bliscy szukają winy wszędzie naokoło, ale ja wiem, że nie dałam rady. To nauczyło mnie, żeby nie przeceniać swoich możliwości – podsumowuje Kasia. Teraz chce wrócić do prowadzenia bloga i swojej firmy. Skupić się na rehabilitacji i szukaniu pracy.

Strzelam, bo lubię

3 Kasia3Z powodu pracy Kasia praktycznie przestała się ruszać, ale mimo ograniczonego czasu nie porzuciła swojej strzeleckiej pasji.

- Gdy jeszcze pracowałam, wychodziłam dużo mniej niż wcześniej i dosłownie wydzierałam te pół godziny czy czterdzieści minut, żeby pobyć na świeżym powietrzu. Czułam się dużo gorzej fizycznie i psychicznie. Bardzo chciałam wrócić do aktywności. Teraz wiem, że będzie to możliwe – mówi Kasia. – Niezależnie od wszystkiego, nie odpuszczam treningów strzelania. Chodzę na nie trzy razy w tygodniu na półtorej do dwóch godzin. Strzelam od końca października. W pewnym momencie było mi bardzo samotnie i mama zasugerowała, że mogłabym dołączyć do klubu sportowego dla niepełnosprawnych z sekcją strzelecką. Wyrwałam się z domu. Cieszę się z nowych znajomych z klubu, choć ciężko wyjść z nimi na piwo – mają swoje rodziny i obowiązki.

Lewaczka mocno zaangażowała się w nową pasję. Bierze udział w zawodach strzeleckich.

- To moje prawdziwe hobby. W strzelaniu najważniejsza jest technika i koncentracja, z którą mam problem. To dla mnie dobre ćwiczenie. Na treningu najpierw strzelam dwadzieścia minut na sucho, a później godzinę ze śrutem. Moja konkurencja na zawodach na tym właśnie polega – mówi Kasia. – Co ciekawe, według przepisów w czasie zawodów strzeleckich musi być muzyka? Bez niej byłoby to strasznie nudne dla publiczności, bo patrzenie na plecy zawodników nie jest zbyt ekscytujące. Oglądanie zawodów strzeleckich w Internecie czy w telewizji jest dużo ciekawsze.

Jak się okazuje para-sport jest przeznaczony dla osób upośledzonych ruchowo. Kasia kuleje, kiedy jest zmęczona, ale ogólnie dobrze chodzi. Ręka zwykle niedomaga, zwłaszcza odkąd pracuje bardzo dużo przy komputerze. Zdarzają się przykurcze.

- Nie potrafię załadować śrutu lewą ręką. Moim największym problemem jest koncentracja. Jestem niepełnosprawna neurologicznie, ale to może być za mało – przyznaje Lewaczka. – Jeśli na komisji lekarz orzekłby, że jestem niewystarczająco upośledzona ruchowo, oznaczałoby to dla mnie koniec brania udziału w zawodach strzeleckich. Jakie jest wyjaśnienie? Gdy ktoś jest mniej upośledzony ruchowo, może mieć większe szanse w rywalizacji, a to byłoby niesprawiedliwe. Prawda jest taka, że sport nie jest sprawiedliwy. Mnie moje problemy z koncentracją utrudniają strzelanie, jestem niepełnosprawna neurologicznie.

Lubię kozy

Od jakiegoś czasu Kasia pracuje ze swoją psycholog nad wprowadzeniem różnorakich zmian w życiu. Ostatnim tematem było sprzątanie. Kasia dużo zmieniła w pokoju, pozbyła się części rzeczy, ale wciąż wiele przed nią.

- Pracuję z panią psycholog nad moim pokojem. Staram się, żeby był czysty. Sprzątanie najbliższej przestrzeni zbawiennie wpływa na funkcjonowanie. Mam masę gratów. Będzie trzeba trochę powyrzucać albo sprzedać – przyznaje Kasia. Dodaje jednak, że na pewno nie pozbędzie się swojej kolekcji kóz.

– Gdy gdzieś jadę, kupuję figurki kóz. Bardzo lubię kozy, są naprawdę sprytne. Gdziekolwiek nie pojadę, jest prawdopodobieństwo, że spotkam kozę. Zauważyłaś, że potrafią przetrwać niemal w każdych warunkach? Poza tym mają bardzo śmieszne mordki. Wystarczy na nie spojrzeć i człowiek się śmieje!

Kasia „Lewaczka” tworzy bloga o tematyce udarowej LEWACZKA.PL na którym dzieli się nie tylko ciekawostkami ze swojego życia, ale również przydatnymi informacjami i poradami dla wszystkich, którzy przebyli udar. Nie brakuje trudnych tematów oraz charakterystycznego poczucia humoru. Poza blogiem Kasia prowadzi również sklep z akcesoriami dla zwierząt na PETSWEAR, który chciałaby rozwinąć. Jest również członkiem Jadłodzielni Szczecin, która działa na rzecz niemarnowania żywności i dzieli się nią z potrzebującymi.

Tekst: Aleksanfdra Bąk

CZYTAJ TEŻ ARTYKUŁ O KASI TUTAJ

Musisz się zalogować aby móc skomentować ten artykuł

W celu poprawnego funkcjonowania witryny, używamy plików cookies. Aby dowiedzieć się więcej zapoznaj się z naszą Polityką cookies.

Akceptuję cookies z tej strony